Le diabète est l’une des plus anciennes maladies reconnues.
Elle pourrait être un atout sur un CV.
Selon notre garçon, les niveaux aux jeux de stratégie tels « clash of clans » sont valorisés sur les CV car ils traduisent la capacité de gestion des joueurs. Gérer un diabète est un atout sans commune mesure car l’enjeu n’est pas virtuel, il s’agit de la “real life” ! #IRL
Et cette complexité quotidienne, la multitude de calculs, de décisions, d’actes, génère inévitablement des erreurs… Bien sûr, nous sommes humains !
En quatre ans de diabète de type 1, nous avons vécu un large panel d’erreurs.
Voici un petit florilège :
- Un samedi soir à 18H30 : une intuition amène notre fils à vérifier son stock d’insuline pour découvrir…
« Il n’en reste pas !
– Tu es sûr ?
– Oui !!!!
– Papa Glours ! Il ne reste plus d’insuline ! Quelle heure est-il ? Ouf, la pharmacie est encore ouverte. Fonce !
– L’ordonnance ?
– Elle est à sa place ! »
Bref un grand moment de panique, qui finit bien heureusement, mais nous marquera plusieurs mois. Désormais, nous vérifions son matériel tous les trois jours 😉
Nous avons quand même fait la même erreur avec les capteurs et avec les aiguilles…
Quand je dis que la gestion des stocks est une vraie compétence, je n’exagère pas.
- 21h … notre Ourson a programmé son alarme pour l’injection de sa LANTUS.
Il gère seul sur son lit avant de nous rejoindre en pleurs.
Il s’est injecté 22 unités de NOVORAPID à la place de sa LANTUS ! Nous sommes pétrifiés par la nouvelle. Le calme à l’extérieur, la tempête à l’intérieur… Nous le rassurons : « Ça va aller, on est à tes côtés ». En réalité, nous sommes tétanisés.
Jus de pomme sucres lents… Beaucoup… Compenser toute cette insuline tellement efficace !
C’est une souffrance de le voir, fatigué, mâcher et avaler des tartines au miel pour combiner la prise de sucres rapides et de sucres lents.
Mon enfant courageux, nous t’avons veillé toute la nuit lecteur à la main ! Tu étais, cette nuit-là, redevenu notre tout-petit.
Cette expérience a incité notre ado créatif à concevoir et réaliser lui-même son « présentoir à Lantus ».
- « Je ne sais plus si j’ai fait mon insuline… »
Comme notre ourson n’enlève pas toujours l’aiguille qu’il vient d’utiliser (souvent il la plie et la laisse sur le stylo), il est arrivé qu’il se mélange les pinceaux… Nous essayons alors de nous rappeler de sa glycémie, du nombre d’unités qu’il a choisi de s’injecter mais rien n’est sûr… Alors intervient notre instinct naturel ! Je le renifle comme une maman ourse et l’odeur de l’insuline me « dira » le reste ! Nous avons toujours résolu cette situation grâce à notre sens primaire de l’odorat. Ce qui ne nous empêche pas de vérifier son taux de sucre après le repas bien entendu.
- L’heure du dîner
Un bouillon de maladies hivernales mijote à l’école, au boulot et dans le village… Dextro, insuline, dîner… et hop, une gastro ! Notre enfant – qui n’avait aucun symptômes trente minutes auparavant -, vient de rendre tout son dîner. Comment c’est possible ? Le voilà plongé dans un état fébrile et il va falloir, une fois de plus, compenser l’insuline tout juste injectée. Dans ce cas précis nous préférons le coca-cola pour resucrer. Chez nous, c’est la boisson officielle pour soigner la gastro. Nous avons toujours une petite bouteille de coca-cola thérapeutique en réserve. C’est évidemment une mauvaise nuit en perspective car il ne garde pas les sucres lents, mais nous viendrons à bout de ce combat, comme à chaque fois ! Nous n’avons pas le choix !
Voilà… la liste n’est pas exhaustive et d’autres erreurs viendront sans doute la compléter, car nous sommes une famille spontanée avec un ado diabétique de type 1, pas un modèle de laboratoire ni un sujet de protocole. Nous essayons sincèrement et tout simplement de faire de notre mieux.